Den levende porcelænsdukke

Da jeg er fem år, forandres mit liv af den sjældne sygdom Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). En sygdom, der langsomt fastlåser min krop.

Diagnosen burde være en lettelse for mine forældre. Men hvad gør man, når ens femårige datter bliver diagnosticeret med en alvorlig sygdom, som nærmest ingen kender?

Det bliver dog ikke afslutningen på historien. I stedet bliver det begyndelsen på et liv, hvor jeg ikke længere passer ind i rammerne.

Gennem ungdommen forsøger jeg at finde min plads blandt andre. Midt i ensomhed, dybe venskaber, humor og sorg, kæmper jeg for at holde fast i det liv, jeg altid har forestillet mig: et liv med uddannelse, familie, selvstændighed og selvbestemmelse.

Fortællingen rummer et liv med hjælpere, kørestol, uddannelse og et møde med et system, som ikke altid er med en. Men også et voksenliv, der på mange måder ser anderledes ud end det, jeg havde forestillet mig.

Den levende porcelænsdukke er min personlige fortælling om at vokse op med en sygdom, man ikke kan flygte fra – og om langsomt at opdage, at man måske ikke behøver at passe ind.