Alene i velfærdsstaten

Alene i velfærdsstaten er fortællingen om, hvad der sker, når et sygdomsforløb ikke længere kun handler om sygdom.
Da en operation skulle give min kone livet tilbage, blev den i stedet begyndelsen på en lang kamp. En kamp mod smerter, mistillid og et system, hvor ingen syntes at have ansvaret for helheden.
Da hun igen og igen blev fortalt, at problemet ikke lå dér, hvor hun selv mærkede det, begyndte hun at tvivle på sin egen krop. Jeg stod ved siden af og måtte langsomt påtage mig roller som researcher, koordinator og advokat – uden juridisk uddannelse.
Denne bog handler om at være patient og pårørende i en velfærdsstat, hvor hjælpen ikke altid kommer af sig selv. Om at miste arbejde, funktion og tillid. Men også om at holde fast i håbet og kærligheden til et andet menneske.
For hvad er en velfærdsstat værd, hvis man står alene?

Uddrag af bogen
Jeg var ikke født til at være systemets modpart.
Jeg ønskede ikke at blive ekspert i sundhedsvæsenet. Jeg ønskede ikke at lære at gennemgå journaler. Jeg ønskede ikke at kende alle klagemuligheder. Jeg ønskede bare, at min kone skulle have hjælp.
Men da hjælpen ikke kom, måtte jeg selv blive den, der fandt den.
Hvis man skal kæmpe for at få hjælp, er man ikke længere bare patient. Så bliver man også sagsbehandler. Hvis man skal finde sin egen behandling, bliver man researcher. Hvis man skal bevise sin skade, bliver man efterforsker.
Og hvis man samtidig skal passe en syg ægtefælle, bliver man også plejer.
Men man er stadig et menneske.
Og et menneske har en grænse.

Om forfatteren
Sten Holm er ægtefælle og pårørende til kvinden i bogen, en bog, som fortæller om det at være nærmeste pårørende, og hvordan det er gennem årene at have båret hovedansvaret for at få sygdom, familie- og arbejdsliv til at hænge sammen – samtidig med et fuldtidsarbejde og en vedvarende kærlighed til sin kone og utrættelig kamp for retfærdighed.